Page 245 - kdk-2015-yillik-rapor

KAMU DENETÇİLİĞİ KURUMU

7.3.1. Sosyal Güvenlik Hizmeti Sunan Kurumlar

Mukopolisakkaridoz (MPS) Hastalarının İhtiyacı Olan İlacın Geri
Ödenmesinin Yapılmaması

Kurumumuza MPS tip IV A hastası çocukların ebeveynleri tarafından;
hastalığın semptomlarını geciktirici etkisi olduğu FDA (ABD Sağlık
Ajansı) ve EMA (AB Sağlık Ajansı) tarafından kabul gören VİMİZİM
isimli ilacın geri ödeme listesine alınması hususunun, T.C. Sağlık Bakanlığı
Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu onayına rağmen SGK tarafından ka-
bul edilmediğine ve bu nedenle çocuklarının tedavisine başlanılamadığına
ilişkin şikâyet başvurusunda bulunulmuştur.
Konu ile ilgili yapılan araştırmada, MPS’nin yetim hastalıklar olarak bi-
linen ve dünya üzerinde nüfusun çok küçük bir yüzdesinde görülen nadir
hastalık türlerinden birisi olduğu, ayrıca bu hastalıktan mustarip çocukların
çok ağır kas ve iskelet bozuklukları, orantısız cücelik ve yürüme fonksiyonu
kaybı yaşadıkları, ortalama ömürlerinin ve yaşam kalitelerinin diğer kişilere
nazaran önemli ölçüde düşüklük arz ettiği anlaşılmıştır.

SGK nezdinde, ilgili üst düzey yöneticilerin katıldığı toplantılarda konu
dile getirilmiş ve Anayasanın eşitlik ve sağlık hakkına ilişkin maddelerine
istinaden kurumun idari işlemini düzeltmesi talep edilmiş olup, akabinde
SGK Başkanlığı tarafından 30/04/2015 tarihinde mezkur ilaç geri ödeme
listesine eklenmiş ve şikâyet konusu husus çözüme kavuşturulmuştur. 91

Gazilere Protez Ödemesi
Şikâyetçi, Diyarbakır Eğitim ve Araştırma Hastanesi Sağlık Kurulunca dü-
zenlenmiş raporlara istinaden gaziler için temin ettiği protezlerin faturala-
rına ait geri ödemeler için Diyarbakır Sosyal Güvenlik Merkezinin ödeme
talebini reddettiğini belirterek Kurumumuza şikâyet başvurusunda bulun-
muştur. Sorunun çözümüne yönelik olarak Kurumumuzca SGK ile yapılan
244 yazışma ve görüşmeler sonucunda, gazilere temin edilen tıbbi malzemeler
için şikâyetçiye gereken ödemeler yapılmıştır. 92

91 2015/1177 şikâyet numaralı başvuru için verilen 30/07/2015 tarihli KVYO Kararı;
2015/1110 şikâyet numaralı başvuru için verilen 30/07/2015 tarihli KVYO Kararı
2015/293 şikâyet numaralı başvuru için verilen 16/03/2015 tarihli KVYO Kararı
92

YILLIK RAPOR 2015