Page 129 - 2022-Yillik-Rapor-web

TÜRKİYE BÜYÜK MİLLET MECLİSİ KAMU DENETÇİLİĞİ KURUMU

Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik Eki Alan
Kılavuzuna “Moya Moya Sendromu” nun Eklenmesi Talebi

Başvuran, “moya moya sendromu” nun, eylemlerini ciddi oranda kısıtladığını,
05.02.2021 tarihli Erişkinler İçin Engellilik Sağlık Kurulu Raporuna göre ortopedik ve
görme engel grubundan %14 engelli olduğunu, Yönetmelik’te moya moya hastalığına
ilişkin hüküm mevcut olmadığından nörolojik olarak engelli olmadığının beyan
edildiğini, tespit edilen engel oranının gerçeği yansıtmadığını belirterek, nadir görülen
bu sendroma, ilgili Yönetmelikte yer verilmesini ve engelli raporunun hastalığın
hayatına etkileri göz önünde bulundurularak yeniden değerlendirilmesini talep etmiştir.

Kurumumuzun konuyla ilgili olarak Sağlık Bakanlığından talep ettiği bilgi ve belgelerde;
Moya moya hastalığının, beyin damarlarında daralma ya da kapanma sonucu görülen
bir rahatsızlık olduğu, bazı vakalarda bu bölgede anormal bir damarlanma yapısı ortaya
çıkmakta ve istemsiz hareketler, yavaş ilerleyen mental gelişim, epileptik nöbetler,
beyin kanaması, baş ağrısı, konuşma ve iletişim problemleri gibi durumlara neden
olabildikleri, bu nedenle moya moya hastalığında engel oranının hastalık tanısına göre
değil ortaya çıkan durumlara göre belirlendiği açıklamalarına yer verilmiştir.

İdarenin konuyla ilgili sunduğu bilgiler çerçevesinde; çok nadir görülen bir hastalık
olan moya moya sendromundan ülkemizde birkaç vakaya rastlandığı, moya moya
hastalığının kesin bir tedavisinin bulunmadığı anlaşılmıştır. Ayrıca engelli alan
kılavuzu çalışmalarında vücut fonksiyon kaybı ortaya çıkmasa da risk faktörü nedeniyle
ortaya çıkma olasılığı yüksek durumlar üzerinden bir değerlendirme yapılması ve
komisyonun takdirine sunulmasının planlandığı bildirilmiştir. Sonuç olarak idare;
moya moya hastalığının, engellilerle ilgili alan kılavuzu çalışmalarında tek başına konu
edilmediğini, nadir görülen bir hastalık olması veya bir başvuruya konu edilmemesinden
dolayı gündeme gelmemiş olabileceği değerlendirilerek toplanacak yeni komisyon
çalışmalarında yeniden görüşülmesinin sağlanacağını bildirmiştir.

Konuyla ilgili olarak Kurumumuzca, uzmanlık alanı dikkate alınarak S.B.Ü. Ankara
Şehir Hastanesi Beyin ve Sinir Cerrahisi Eğitim ve İdari Sorumlusunun tıbbi açıdan
uzman görüşüne başvurulmuştur. Bu kapsamda hazırlanan uzman görüşünde; moya
moya hastalığının çocuk ve erişkin hastalarda farklı derecelerde bedensel ve zihinsel engel
durumları ortaya çıkarabileceği belirtilmiştir. Ayrıca, hastaların karşılaşabileceği beyin
kanaması veya inme gibi riskler nedeniyle belli bir oranda bedensel bir engel derecesi
vermenin mevcut yönetmeliklere göre mümkün olmadığı, moya moya hastalığının
bedensel veya zihinsel bir engele yol açması halinde değerlendirmeye alındığı ifade
edilmiştir. Altta yatan nedenleri henüz tam olarak anlaşılamamış ve tedavi güçlükleri
süregelen bir rahatsızlık olan moya moya hastalığının hastaların yaşam standartlarını
düşürdüğünün aşikar olduğu, moya moya benzeri kronik beyin damar tıkanıklığı yapan
hastalıkların, tamamı beyin damar hastalıkları konusunda çalışmaları olan bir nöroloji

128 2022 YILLIK RAPOR